La voix de Tom
Cette association a été créée afin d'aider notre fils Tom, qui est autiste sévère non verbal et épileptique, à accéder à la meilleure prise en charge possible (ergothérapie, équithérapie, éducateurs spécialisés) et à pouvoir s'investir pleinement dans la CAA (Communication Alternative et Augmentée). La CAA représente un grand espoir pour nous, avec notamment le PODD qui pourrait donner une voix à Tom.
Nous souhaitons mieux faire connaître la CAA au grand public afin que son utilisation en tout lieu ne soit plus un fait marginal.
Nous militons également pour un meilleur accès aux soins en milieu hospitalier pour les personnes non verbales et/ou avec de fortes particularités sensorielles. Nous demandons des adaptations pour que nos enfants ou nos proches ne soient pas laissés pendant des heures dans des salles d'attente bondées dans un état de détresse psychologique extrême sans que personne ne réagisse. Nous demandons une prise en considération des particularités sensorielles des personnes en situation de handicap dit "invisible".
À propos de nous
Tom a la chance d'être entouré par de formidables professionnels. Une orthophoniste très investie qui nous a fait découvrir le PODD, une ergothérapeute chez qui il s'éclate (hamac, planche à roulette, beaucoup de rigolades!), une deuxième ergothérapeute spécialisée dans le travail avec les chevaux, la passion de Tom!) et une monitrice d'équitation avec qui Tom fait de la rééducation neuromotrice tous les 15 jours.
Tom va également à l'école 1h30 par jour avec une enseignante et 2 AESH très investies et 1h30 par semaine à l'hôpital de jour avec sa super infirmière et une éducatrice spécialisée au top. Mais malgré sa prise en charge intensive et précoce, Tom reste en très grande difficulté, ne parle pas et présente d'importantes entraves à la compréhension du langage oral.
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Notre engagement
la CAA
Promouvoir la Communication Alternative et Augmentée sous toutes ses formes
Les dons sont utilisés afin d'améliorer la prise en charge de Tom (les aides de la MDPH ne suffisent pas à couvrir tous les besoins de Tom) : ergothérapie, équithérapie, intervention d'éducatrices spécialisées à domicile (organisme Carpe Diem), matériel de CAA
Nous militons pour un accès aux soins adapté : prise en charge rapide des personnes en situation de surcharge sensorielle à leur arrivée dans le service.
Etre non-verbal ne signifie pas que je n'ai rien à dire, tu dois simplement apprendre à m'écouter autrement.